TreC Parkinson

UN’APP DEDICATA AL PARKINSON

Realizzare una app interamente dedicata alle persone con Parkinson e alle loro famiglie è l’ambizioso progetto perseguito con impegno dall’Associazione Parkinson Trento ODV che ha coinvolto, per il raggiungimento di questo obiettivo, l’Azienda per i Servizi Sanitari di Trento e la Fondazione Bruno Kessler – Trentino Salute 4.0.

TreC Parkinson sarà rivolta solo alle persone con Parkinson e alle loro famiglie che, attraverso precise funzionalità, prenderanno parte attiva al percorso di cura e permetteranno di raccogliere dati e informazioni utili alla gestione del singolo caso, ma potranno anche essere opportunità di ricerca scientifica e innovazione dei servizi.  

Attraverso questa specifica app, le informazioni tra paziente, caregiver ed équipe clinica (oltre che fra i professionisti sanitari dell’équipe stessa) saranno condivise e collegate alla cartella clinica Parkinson. 

LE FUNZIONALITÀ DI TreC PARKINSON

L’app TreC Parkinson avrà varie funzionalità tramite cui la persona con Parkinson e il caregiver-familiare avranno un ruolo diretto nel percorso di cura:

• Cosa devo fare oggi?: spazio dedicato alla raccolta aggiornata e a portata di mano delle indicazioni terapeutiche personalizzate del neurologo, ma anche di infermiere, fisioterapista, logopedista;
• Cosa è accaduto oggi?:  diario su cui annotare gli eventi significativi fisici e non (discinesie, cadute, episodi ansia, attività sociali, qualità del sonno, ecc,);
• Parla con la tua équipe: canale ufficiale e sicuro di comunicazione strutturata con gli specialisti Parkinson;
• Convivere con il Parkinson: raccolta di contenuti informativi certificati e di qualità per la gestione della quotidianità di paziente e caregiver.

GLI STEP DI TreC PARKINSON

Dopo l’attenta verifica della fattibilità, l’Associazione Parkinson di Trento è impegnata nel garantire supporto  alla realizzazione dell’app per poi dare inizio alla fase pilota di sperimentazione che coinvolgerà un ristretto numero di pazienti e caregiver. Successivamente, TreC Parkinson entrerà a far parte dell’ecosistema delle applicazioni fornite da APSS (TreC-Mamma, TreC-Cardio, TreC-diabete, ecc.). Infine l’applicazione sarà rilasciata ad un gruppo più ampio e successivamente, a funzionamento ottimale, a tutti i pazienti interessati.

TreC Parkinson rappresenta un’innovativa progettualità ecosistemica che vede coinvolti diversi attori del territorio trentino e presto diventerà realtà  grazie all’intervento del Club Rotary Trento. Ivonne Forno – Presidente dell’annata 2023-2024 – ha lavorato affinché fosse donata un’ingente somma all’associazione per la realizzazione complessiva del progetto.

L’OSSERVATORIO PARKINSON

L’app TreC Parkinson si innesta in un percorso più ampio, quello dell’Osservatorio Parkinson, che vuole rispondere alla carenza di dati strutturati specifici del Parkinson. Tale carenza, infatti, oggi si riflette negativamente sia nella gestione del singolo caso, sia nella gestione del fenomeno nel suo complesso (ricordiamo che attualmente in Trentino ci sono circa 1.500 pazienti “Parkinson” con 250 nuovi pazienti/anno, mentre per l’Italia alcune stime parlano di circa 300.000 pazienti).

La raccolta sistematica e omogenea di dati rilevanti sia in occasione delle visite ambulatoriali sia nella quotidianità dei pazienti permetterà di agire su due livelli: 

1. a livello del singolo caso, facilitare il percorso di cura del paziente e favorire la continuità della relazione fra paziente, caregiver ed équipe; 
2. a livello del fenomeno complessivo, la costruzione e continuo aggiornamento in automatico di un’enorme base dati consentirà di facilitare la conduzione analisi epidemiologiche, supportare la governance sanitaria, orientare l’offerta di servizi complementari curati da associazioni di pazienti e caregiver come l’Associazione Parkinson Trento ODV e addestrare modelli di medicina predittiva basati sull’Intelligenza Artificiale.

A una prima sperimentazione sul territorio trentino per validare la sostenibilità organizzativa, economica, legale e tecnologica dell’Osservatorio, seguirà l’ampliamento dell’esperienza a livello macroregionale o nazionale, in sinergia con la Confederazione Parkinson Italia.