A cura di Francesca Girardi, Collaboratrice Editoriale Associazione Parkinson Trento ODV

Tutti siamo portatori di resilienza e questa importante risorsa diviene strumento indispensabile tanto alla persona con Parkinson quanto al proprio caregiver. Incontriamo il dott. Walter Boschi, psicologo-psicoterapeuta, al quale abbiamo rivolto alcune domande su come “avere cura di sé” possa rappresentare un aiuto per chi si prende cura.

Oggi si parla sempre più di resilienza. All’interno di questa capacità, che ruolo ha l’abilità di prendersi cura di sé stessi? Rappresenta un’abilità fondamentale per il caregiver ?

È un’abilità centrale. La ritroviamo nell’attenzione che l’Associazione rivolge a garantire momenti di confronto e dialogo ai gruppi dei caregiver, dove traspare l’importanza di ricordare a chi si prende cura che c’è un’altra persona importante da non dimenticare: sé stesso. Diversamente, si corre il rischio di avere “due” persone in difficoltà: chi soffre della malattia di Parkinson e chi se ne prende cura, con tutte le difficoltà a catena che possiamo immaginare.

Il ruolo del caregiver rischia di essere concepito come un impegno continuo, senza pause. Riuscire a mettere al centro la cura di sé stessi è il miglior modo per non cadere preda della grande stanchezza che ne deriverebbe, e recuperare le energie necessarie per affrontare le future sfide.

In senso lato, il ruolo del caregiver può essere avvicinato molto all’impegno non-stop di alcune figure sanitarie per quanto riguarda il costante coinvolgimento nella dimensione relazionale ed empatica; se non si presta attenzione alla centralità del proprio benessere, la persona stessa può risentirne.

C’è il rischio che una relazione naturale, intima e spontanea, come quella familiare, possa perdere quella caratteristica di coesione, appunto, “familiare” ?

Certo. All’interno di un nucleo familiare ognuno dà il proprio apporto. Quando un evento destabilizza l’equilibrio, ad esempio la diagnosi di Parkinson, tale equilibrio viene stravolto ed è richiesta una profonda riorganizzazione dei ruoli. Si possono qui incontrare situazioni di “irrigidimento”, attraverso cui si cerca di tenere invariato il nucleo familiare nella sua organizzazione con grande dispendio di energie, oppure al contrario può avvenire una “frammentazione” delle relazioni al suo interno.

Tutto ciò può generare un grande stress, la cui intensità viene determinata anche dal valore che ciascuno assegna ad esso. Ecco la chiave di svolta: se la criticità della malattia è vissuta come elemento che fa parte della vita, quindi viene accolto e col tempo accettato come nuovo percorso in cui imparare a destreggiarsi con nuove idee e risorse, allora è possibile trasformare la situazione e renderla più vivibile.

Il caregiver corre il rischio di immedesimarsi nel proprio caro?

Quando si vive a stretto contatto con una persona che conosciamo da tempo e per la quale proviamo un forte legame affettivo, la nostra empatia è particolarmente sollecitata, soprattutto se poi questa persona prova del dolore e, in un breve periodo, è necessario prendersene cura. La sollecitazione di questa nuova condizione può portare modifiche psichiche e corporee e può accadere che il caregiver inizi a preoccuparsi per alcuni sintomi, sebbene questi possano essere segnali “normali” in quanto collocati all’interno della ricerca di un nuovo adattamento.

Al contempo, conoscere come si sviluppa la malattia di Parkinson e gli effetti che può avere anche sul caregiver è la principale via per prendersi cura di sé. Una corretta informazione è alla base per prevenire ulteriori livelli di stress che possono rendere ancora più difficile la situazione, facendola percepire come inaffrontabile.

Il caregiver è spesso in equilibrio tra gioia, difficoltà, stanchezza…

Per il caregiver, così come per chi soffre di Parkinson, ogni piccolo momento di ritrovata normalità ha un grandissimo valore e la condivisione delle esperienze in gruppo ne estende l’effetto.

Ogni caregiver attraversa l’unicità della propria esperienza, ma quando ne incontra dei frammenti riflessi negli occhi dell’altro, può sentirsi ascoltato e capito profondamente. Nel gruppo è inoltre possibile sostenersi a vicenda e individuare strategie utili alla propria dimensione.

Fondamentale è cogliere che non si è soli, per cui l’Associazione sta facendo tanto per promuovere e sensibilizzare la possibilità di ricevere concreto aiuto anche per il caregiver.

Quali figure appartengono alla rete che oggi sostiene sia la persona con Parkinson sia il caregiver?

La società moderna ci mostra una dimensione familiare nuclearizzata dove le competenze di accudimento vengono delegate a figure specifiche sociali e sanitarie che cercano di rispondere alle diverse necessità, ed è una sostanziale differenza rispetto al passato, quando l’impostazione familiare era allargata e le risorse erano prevalentemente quelle dei familiari.

Tra le figure che possono supportare la persona con Parkinson e il caregiver troviamo: il medico di base, che può individuare i primi sintomi e indirizzare ad esami specialistici, come quello neurologico; il logopedista, che agisce su tutto ciò che riguarda  la riabilitazione delle competenze linguistiche nell’articolazione orale e la deglutizione; l’assistente sociale, che può essere coinvolto nel momento del sostegno e riconoscimento del nuovo assetto del nucleo familiare; lo psicologo, che può aiutare nel ri-adattarsi alle sfide che la situazione richiede a più livelli; il fisioterapista, che indica come intervenire sulla mobilità e l’equilibrio.

Fortunatamente le competenze e la rete a cui affidarsi si stanno ampliando sempre più nel rilevare e intervenire in maniera sempre più efficace, sinergica e tempestiva.